Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" 12 марта провел плановое заседание экспертного совета. На нём было принято несколько очень важных решений.
В частности, на заседании были утверждены все поступившие заявки на оказание помощи детям с редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Некоторые пациенты с таким диагнозом не могут даже самостоятельно держать голову, сидеть или стоять, а также могут испытывать трудности при дыхании и приёме пищи.
Помимо ранее поступивших заявок из 76 регионов России совет утвердил и новые заявки из ещё девяти регионов. В общей сложности, было одобрено 946 заявок из всех 85 субъектов страны.
Кроме того, на заседании был принят перечень категорий детей по утвержденным на предыдущем совещании аутовоспалительным заболеваниям, при которых прописывают препарат "Канакинумаб". При этом было учтено отсутствие непереносимости на данное лекарство, а также отсутствие других особенностей организма, при которых его применять нельзя.
Руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Виталий Омельяновский выступил с докладом о формировании перечня заболеваний фонда "Круг добра". Другим важным событием стала инициатива представителя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева разработать методологию принятия решений для экспертного совета фонда.
Эта методология будет также обсуждаться с членами попечительского совета фонда, общественными и пациентскими организациями, а после будет рассмотрена Общественной палатой России.
Свежие комментарии