"Все решения прозрачные": как работает Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями

Член ОП РФ Елена Тополева-Солдунова прокомментировала подписание президентом указа о создании Фонда. На данные момент реализуется закрепление многозвенной системы управления, которая не позволяет кому-либо принимать решения единолично.

Выяснилось, что решение о создании организации, оказывающей поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, было принято давно.

Изначально был предложен механизм финансирования дорогостоящего лечения для детей с орфанными и другими тяжелыми заболеваниями.

Подобные изменения связаны с повышением налога на 2% для лиц, чей доход составляет более пяти миллионов рублей в год. По словам Елены Тополевой, эти деньги образуют значительную сумму средств, которая может покрыть расходы на лечение детей.

"Мы будем ежегодно представлять отчет о работе в Общественной палате. Фонд должен работать так, чтобы все решения были прозрачными. Кроме того, в органы управления должны входить не только эксперты, но и люди с высокой положительной репутацией", – добавила член ОП.

Указ о создании организации был подписан в первую среду 2021 года. Главой Фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. Мужчина заверил, что их команда лично будет заниматься закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств.

Основной задачей Фонда является спасение многочисленных детских жизней. Более девяти тысяч детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.